Logo: ASLE

Sota el lema ‘Ajuda’ns a ajudar’, l’Asociación Española de Síndrome de Lowe conjuntament amb l’ADIAM duran a terme el proper 3 de març, al Centre Cultural i Recreatiu de Pineda, diferents activitats. Aquests actes, que s’emmarquen en la commemoració del Dia Mundial que se celebra el 29 de febrer, té com objectiu recaptar fons per a fomentar la investigació en les malalties minoritàries.

L’organització ha avançat que els fons que es recullin durant la jornada aniran destinats a un projecte d’investigació que es durà a terme per professionals de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i el Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Minoritàries (CIBERER) al mateix hospital en col•laboració amb els propis pacients. En aquest sentit, han recordat que dins de l’àmbit de les malalties minoritàries, hi ha un grup de les que es coneix com de ‘baixa prevalença’.

En aquests casos, si no fos per les investigacions mèdiques a nivell internacional, seria molt complicat poder aconseguir tractaments, mitjançant els anomenats ‘medicaments orfes’, que permetin unes millors condicions de vida de les persones que pateixen aquestes malalties. S’entén per medicament orfe, aquell que estableix un diagnòstic, prevén o tracta una malaltia que pateixen menys de cinc persones de cada deu mil a la Unió Europea (UE) i que, a més a més, tingui serioses dificultats per a ser comercialitzat.

L’acte

El dissabte 3 de març, a les 17.30 h, la Dra. Merche Serrano, neuropediatra del CIBERER-Hospital St. Joan de Déu, impartirà la conferència: ‘La recerca més enllà de les malalties rares: malalties ultra rares i el poder en el propi pacient’. En acabar es farà una subhasta benèfica. Assistir-hi tindrà un cost simbòlic de 3 euros. L’organització ha avançat que també hi haurà una fila zero (Donatius: 2038 1079 0660 00507222).