dimarts, 30 de maig de 2017
Diari Maresme | Independent i Comarcal

‘L’autisme és una manera diferent de veure i comprendre el món’

Laia Cabré

Laia Cabré

L’any 2008 sis famílies amb fills amb la Síndrome d’Asperger (Trastorn de l’Espectre Autista), funden l’Associació Síndrome d’Asperger del Maresme amb l’objectiu de cobrir el buit que hi havia en la Sanitat Pública i la manca de coneixement del Trastorn de l’Espectre Autista (TEA).

El TEA que inclou: “Síndrome d’Asperger, Trastorn Generalitzat del Desenvolupament no especificat (TGD-nos) i Autisme de Kanner”; és un trastorn del neurodesenvolupament, essent la causa biològica la teoria principal més acceptada. Infants i adults amb TEA tenen una capacitat intel·lectual dins del rang normal, superior o per sota de la mitja de la població però mostren característiques diferencials que es fan evidents des de la infància: alteració qualitativa de la interacció social, alteració qualitativa de la capacitat subtil de comunicació i interessos restringits. La prevalença dins la població s’estima d’1/110. A destacar la importància de la seva detecció precoç així com la necessitat d’intervenció psicològica.

Per commemorar el Dia Internacional de la Síndrome d’Asperger que es celebra aquest dijous 18 de febrer, entrevistem Laia Cabré Rios, Presidenta de l’Associació Síndrome d’Asperger del Maresme.

.

.

Expliqui’m com arriben els pares.
Jo dic que vénen de fer la Romeria: del psicòleg, el psiquiatra, el neuròleg, el pedagog, les teràpies alternatives, el Tai-Txi….Els pares arriben esgotats, amb una gran sensació de solitud i d’abandonament per part del sistema. Quan els expliques que podem ajudar-los, que podem canviar la realitat dels seus fills/es i també la de la seva família, hi ha grans esperances.

Com reaccionen les famílies davant del diagnòstic de TEA?
El dia que et donen el diagnòstic, és un cop de peu a l’estómac per alguns i, per altres, és una alleujament doncs per fi saben cap a on orientar-se per a ajudar als seus fills/es. La paraula autisme porta unes connotacions molt negatives. La iconografia del “Rain Man”, nens/es que es donen cops, que estan sols… Aquesta és una realitat però no és la única. No fa justícia; els nostres fills/es, són ànimes pures, no tenen malicia. Tenen un sentit de la justícia desorbitat. Veuen el món amb una claredat! No hi ha zones grises per a ells/es. Només tenen una manera diferent de veure les coses. Potser hem d’aconseguir que els altres vegin el món com ells/es.

Quants membres té en la actualitat l’associació?
Actualment som uns 165 socis i augmentant. Per sort cada dia es coneix més el TEA i es diagnostica millor. Cada mes, cada setmana, arriben noves famílies.

Només hi ha afectats de TEA?
A l’Associació ens hem especialitzat en donar assistència a nens/es, adolescents i adults/es amb TEA. L’Associació dóna cobertura a tota la comarca del Maresme i es troba adherida a la Federació Espectre Autista – Asperger de Catalunya i a la Espanyola.

.

.

Amb quin objectiu es treballa?
L’Associació els ajuda a integrar-se a la societat, perquè ells/es no ho aprenen d’una manera natural. En alguns casos, mostren dificultat a l’hora de mirar a la cara. És només una convenció social, però és molt important, perquè fa que qui no els coneix, desconfiï d’ells, que sembli que no tinguin interès en relacionar-se amb l’altre, etc….Nosaltres els podem ajudar a entendre la funcionalitat d’aquestes normes socials i a poder gestionar les emocions que els hi provoca.

Degut a la seva “rigidesa” tenen dificultats per a ser flexibles davant les normes. Per exemple, molts dels jocs de pati s’aprenen implícitament sense haver-hi normes escrites. Per aquest motiu, es poden sentir desorientats en el joc. És per això, que davant del joc dirigit poden participar i compartir el joc amb altres més fàcilment.

El pati pot ser una assignatura difícil d’aprovar. Per exemple, quan juguen a futbol, com alguns no són gaire hàbils a l’hora de coordinar-se, no els hi passen la pilota. Així doncs, quan reben la pilota i algun company realitza una “norma no escrita”, ells es queden bloquejats i intenten sortir de la situació aferrant-se a les normes establertes. Per això poden semblar tant rígids amb les normes, perquè per a ells aquestes normes que sí coneixen són les que donen sentit al joc.

Però no tot és així en l’autisme. L’autisme, és una manera diferent de veure i comprendre el món i el treball de l’Associació és dotar-los d’aquestes eines per a poder fer front a les diferents situacions que es vagin trobant en el seu dia a dia.

Quins locals té l’Associació?
Disposem d’un local a Masnou i d’un altre a Mataró, ambdos de lloguer. L’Ajuntament d’Alella ens cedeix espai a la Masia Can Gaza, una fantàstica masia on podem utilitzar una planta i el pati, on fem l’esplai quinzenalment i el casal d’estiu.

Com ajuda l’esplai als nens?
L’esplai, que es realitza els dissabtes al matí a la Masia Can Gaza d’Alella, és un espai de convivència entre infants i joves d’edats semblants, on a través del joc i de situacions quotidianes aprenen a gaudir de la companyia dels altres i sentir-se part d’un grup. És un espai on es treballen les normes socials, els jocs, la resolució de conflictes, l’autonomia i per a molts d’ells/es, és una injecció d’autoestima. Aquest espai de lleure permet als psicòlegs i monitors veure els nens/es en un ambient diferent, poden analitzar reaccions i intervenir directament sobre accions. Els nostres fills /es aprenen molt més a través del joc, que a través de la xerrada. El joc és molt útil per això. Els nens/es, quan estan a l’esplai… veus com juguen, com es diverteixen entre ells/es, com corren! Al pati de l’escola, això potser no passa. Quasi sempre els nostres nens/es són els que no corren, no juguen o estan sols en un racó. L’esplai és un salt qualitatiu en la vida del nen/a i en la família.

.

.

També fan casal d’estiu?
El casal d’estiu es realitza les setmanes del mes de juliol a la Masia Can Gaza. L’activitat és pel matí i tarda, amb opció de quedar-se a dinar. És una altre eina terapèutica intensiva, on els psicòlegs segueixen treballant, des del joc i la diversió amb els nostres nens/es.
És també una resposta per a moltes famílies que no poden portar els seus fill/es a casals ordinaris perquè se’ls rebutja. En canvi, aquí són benvinguts i s’ho passen bé. Fan amics, es diverteixen i nosaltres estem tranquils perquè són en un lloc que estan ben atesos, que els coneixen, que saben què pot passar i que saben reaccionar davant de les coses que passen. El casal d’estiu són les vacances dels nostres fills/es. Són les vacances de veritat. Per primera vegada tenen tot el dia per jugar d’una manera sana i divertida i s’ho passen bé.

Parli’m dels psicòlegs.
En aquest moment tenim set psicòlegs, tots ells especialitzats amb TEA i estan súper compromesos. Són també en part voluntariat, perquè dediquen moltes hores, molta energia i molta imaginació a pensar estratègies per ajudar els nostres fills/es, pares/mares, així com a aquelles persones interessades en el TEA. Procurem que assisteixin a cursos i congressos perquè estiguin sempre al dia.

Com són les teràpies?
Les teràpies són individuals i grupals. Les individuals es basen en un treball directe de la simptomatologia del nen/a. Les grupals, són tallers que es realitzen en grups de 3 a 5 nens/es on es treballen les habilitats socials, torns de paraula, escolta activa, normes d’equip, comprendre l’entorn en base a la interacció del joc i la conversa. Això permet al psicòleg/a veure con el nen/a interactua amb altres nens/es de la seva edat i participa activament en l’ajuda del seu company/a. Això és molt enriquidor pels nens, perquè se’ls considera la seva experiència, la seva intel·ligència, en la solució de qüestions que per a ells ha estat un problema. Poden compartir amb altres persones i ajudar-se mútuament. Això els fa més forts, més útils i millora la seva autoestima. Ajudar a l’altre persona sempre és molt sa, molt útil.

En quins àmbits intervenen els psicòlegs/es?
A més a més de les teràpies, els psicòlegs realitzen coordinació i formació a les escoles. Parlen amb el tutor/a i mantenen un seguiment del nen/a. Això alleugereix molt a les famílies. Baixa molt l’estrès i la pressió entre la família i l’escola. Les escoles ho reben amb ganes, perquè també necessiten ajuda i tenir una persona amb qui poder-se coordinar per afrontar les situacions del dia a dia. Tanmateix, intervenen en l’ àmbit de la família, donant recursos de com tractar o entendre al teu fill/a en els tallers de pares i mares, o fent de fil entre ells i tu. També, realitzen coordinació amb altres professionals de la sanitat, tant pública com privada, per a poder realitzar un treball en xarxa indispensable.

La col·laboració de l’escola és important?
Imagina’t que tinguéssim un Pau Gasol a classe. És tant evident que necessitaria ajuda! Si no li posen un pupitre adaptat a la seva mida i el fan seure a l’última fila, el Pau serà un problema a classe.
Tan de bo els nostres fills/es fossin blaus, perquè si fossin blaus, ningú dubtaria que necessiten ajuda. Els veuen normals i mal educats. Per què la gent dubta que els nostres fills/es necessiten ajuda? Doncs perquè no són blaus. Potser l’ajuda només és seure’l davant i posar-los amb un company que els respecti. Això pot ajudar a canviar la vida dels nostres fills/es.

Fan formació a les famílies?
Tenim uns tallers de formació de pares i mares que estan pensats per a tots els familiars o cuidadors. Poden venir cangurs, tiets/es o avis/es. Són cursos molt pràctics de com afrontar les situacions més comunes i també ens donen una explicació de com veuen els nostres fill/es el món. Quan vaig fer el curs de taller de pares, em van explicar que els nens amb TEA tenen rigidesa facial, com pot ser seriosa o riallera. Vaig preguntar: “Riallera”? I la psicòloga em va dir: “com el teu fill”. El meu fill tenia 13 anys. Vaig trigar 13 anys a comprendre que no havia entès res del meu fill. Cada vegada que parlava amb el meu fill i ell somreia, no era perquè fos feliç, quan jo m’enfadava i ell reia, no s’estava rient-se de mi. Sóc la seva mare i no havia entès rés… Què hauran entès els professors, els companys de classe, els cosins, els tiets…?

L’Associació està encarada als nens/es, però també és una gran ajuda als pares i mares.
Quan arriba una nova família a l’Associació, l’equip de benvinguda els convoca per una trobada informativa. Convoques a dues famílies diferents, desconegudes entre elles. Quan parlen entre ells/es, una cosa passa a l’instant: connecten immediatament i comencen a compartir vivències, anècdotes i particularitats de la seva vida privada. I quan s’acomiaden, comencen a fer-se petons i abraçades, perquè per primera vegada, han trobat algú que entén el que han patit ells. És un moment màgic.

Després segueixen en contacte?
Tenim un grup de What’s App. Quan una família vol entrar es presenta al grup, explicant qui són i tot el grup els dóna la benvinguda. No és un grup de bromes o acudits. És un grup de: “avui no puc més”, una sola frase i reps 10, 12 o 15 mostres de suport; o “avui he trobat aquest article”, i la gent el rep immediatament i amb molt d’interès. Coses útils i directes.

Es fan activitats en grup?
També fem sortides. Anem a un lloc de barbacoes, portem menjar i el compartim. Els nen/es campen per on volen, amb la tranquil·litat que ningú et cridarà l’atenció perquè el teu fill/a molesti, per què t’entenen. És un moment de compartir, divertir-se i alliberar-se i dóna molta energia per continuar amb el dia a dia.

Qui és l’ànima de l’Associació?
L’Ànima de l’Associació són els nens/es, joves i adults amb Trastorn de l’Espectre Autista, així com totes aquelles persones, tant pares, voluntaris i professionals que s’esforcen lluitant, dia a dia, per construir i fer realitat aquest gran projecte.

Una entrevista de l’Associació Asperger Maresme | Febrer 2016

3 comentaris per a “‘L’autisme és una manera diferent de veure i comprendre el món’”

  1. Eulàlia ha dit:

    Molt bona entrevista, després de llegir-la entens molt bé i de primera mà alguns aspectes d’aquest trastorn. I gràcies a la voluntad i constància dels seus pares aquests nois i noies poden entendre i viure en la societat dels que anomenem normals.

  2. Rosa maria Enríquez cid ha dit:

    Necesito poder tener una entrevista,mi hija le acaban de diagnosticar el Asperger.
    Mi teléfono es 670700539 Rosa

  3. Redacció ha dit:

    Apreciada Rosa Maria. El correu electrònic de contacte de l’Associació és: info@asperger-maresme.org i la pàgina web: http://www.asperger-maresme.org Ànims i molta sort.

Deixa un comentari

» Normes d'ús dels comentaris
produït per