dimarts, 11 de de febrer de 2020
Diari Maresme | Independent i Comarcal

Elisabet Pedrosa

"Necessitava
escriure, vomitar el dolor"

criatures_dun_altre_planeta_p.jpgNascuda a Barcelona (1969), és llicenciada en
Periodisme i ha cursat estudis de Relacions Internacionals. Autora del dietari
"Fills de la pluja" (2000), sobre una estada com a cooperant al
Brasil. Actualment treballa com a guionista del programa "L’ofici de
viure", de Catalunya Ràdio. Aquest mes de gener ha presentat el seu llibre
"Criatures d’un altre planeta" a Mataró, la crònica de la lluita
contra la síndrome de Rett que pateix la seva filla Gina.

Nascuda a Barcelona (1969), és llicenciada en
Periodisme i ha cursat estudis de Relacions Internacionals. Autora del dietari
"Fills de la pluja" (2000), sobre una estada com a cooperant al
Brasil. Actualment treballa com a guionista del programa "L’ofici de
viure", de Catalunya Ràdio. Aquest mes de gener ha presentat el seu llibre
"Criatures d’un altre planeta" a Mataró, la crònica de la lluita
contra la síndrome de Rett que pateix la seva filla Gina.

criatures_dun_altre_planeta_460x800.jpgQuè és la síndrome de Rett?
Una malaltia neurològica cent per cent
invalidant. Sempre ho explico amb un exemple molt clar: imagineu que el nostre
cos tingués un director d’orquestra – el gen McP2 en la Gina – i que no sap dirigir –
està mutat en el cas de la Gina
– i que per tant no pot dirigir els diferents membres de l’orquestra i tot sona
a deshora – que traduït al cos de la
Gina vol dir que malgrat que els òrgans estiguin sans res no
funciona com hauria perquè les ordres no estan ben donades -. És una malaltia
que afecta majoritàriament a les dones perquè afecta la X, i com que les dues teníem
dues X (la nostra càrrega genètica) podem sobreviure, i en canvi els homes
moren al poc de néixer.

La malaltia no es diagnostica durant l’embaràs
ni al néixer, sinó en el moment que es produeix una regressió, que pot ser a
l’any o després, i en aquell moment es perd el que s’havia adquirit amb
l’aprenentatge.

Com és que se’t va acudir escriure el dietari
"Criatures d’un altre planeta"?

Vaig començar a fer un dietari perquè
necessitava escriure, vomitar el dolor, la ràbia i la incomprensió inicials al
saber que la Gina
patia una malaltia tant invalidant. Va ser després amb el temps que li vaig
començar a trobar un sentit: contribuir a la divulgació de la malaltia,
compartir la vivència i buscar recursos per la recerca.

Com és la teva filla Gina?
La
Gina és excepcional, feliç, molt
agraïda, dolça i amorosa; però esclava d’un cos que no li fa cas i amb molts
problemes: no camina, no parla, té crisis epil·lèptiques, escoliosis, no pot
fer servir les mans, etc…

Ja esteu per la tercera edició en català i
aquest primer trimestre del 2009 publiques la versió en castellà. A què creus
que es deu l’èxit del teu llibre?

A que és un llibre sincer, honest, amb una
vivència que s’apropa segurament a les crisis que han passat moltes persones i
que en definitiva suposa un exercici personal d’autoconeixement de vegades no
gaire políticament correcte. Potser és el que tenim ganes d’escoltar.

A més, el 100% de la recaptació anirà per a la
investigació sobre la síndrome. En quins aspectes creus que cal invertir més?

Recerca sobretot, però després cal invertir
perquè la indústria farmacèutica aposti per trobar els medicaments que calen
també per les malalties més minoritàries, com la síndrome de rett. I dic
minoritària però recordem que la síndrome de rett és la segona causa de retard
mental en nenes després de la síndrome de down. Cal que es posin les piles
Administració i empreses farmacèutiques.

Fins fa ben poc, no es parlava gaire de la
síndrome de Rett. La divulgació és fonamental per despertar la solidaritat?

Si no es divulga, no es coneix, no existeix,
no es busquen solucions. Visibilitzar aquesta malaltia ha estat l’única via per
despertar la solidaritat.

Heu creat un blog d’internet –  www.planetarett.blogspot.com -. Esteu
satisfets d’aquesta iniciativa on-line?
Molt. Ara arribes a qualsevol lloc gràcies a
internet, pots donar a conèixer el teu cas, el que voldries, posar-te en
contacte amb altres persones, arribar a tota la societat, mostrar els avenços,
els protagonistes i convidar a la participació. És excepcional!

Del 10 al 13 d’octubre del 2008, París va
acollir un Congrés Internacional sobre la síndrome de Rett, i us hi van
convidar.  Com és la complicitat
internacional entre les persones compromeses amb el dia a dia de la síndrome?

Va ser molt important veure com tantes
persones al món es preocupen per la malaltia, alguns amb la investigació (a
Austràlia i Estats Units) d’altres amb aspectes pedagògics i de comunicació
(Israel i Itàlia) Però sembla que és un camí que fa poquet que s’ha començat a
recórrer i encara a hores d’ara estan coneixent com actua la malaltia sobre
aquestes nenes. Hem de seguir amb la divulgació i amb la búsqueda de recursos!
El llibre és la possibilitat que tothom posi el seu granet de sorra a aquesta
aventura, estic convençuda que ens en sortirem, sinó per la Gina per les nenes que
vinguin al darrera, la malaltia no desapareixerà sola.

Quines altres iniciatives i projectes estàs
preparant per un futur immediat?

Ara s’engega el camí del llibre en castellà,
amb un pròleg de la Gemma
Nierga i una petita lletra de cançó del cantant Jorge
Drexler. La nostra voluntat és arribar a les Espanyes, a aquelles persones que
tenen fills diferents, però també a tothom que es vulgui deixar tocar per
aquesta història d’una mare que aprèn a acceptar-se i a gaudir de la vida.
Seguirem també amb les presentacions arreu de Catalunya cada vegada que ens ho
demanin, per fer arribar la història i la mirada de la Gina a tothom.

I ves a saber per on ens porta aquest
recorregut i si hi ha alguna sorpresa pel camí…

per Ramon Texidó

Deixa un comentari

» Normes d'ús dels comentaris